Le parcours de soins coordonnés du malentendant

Par le Docteur Mireille Tardy – ORL-Phoniatre – Membre du bureau de la JNA

Le parcours de soins coordonnés a été institué par la loi de réforme de l'Assurance Maladie du 13 août 2004 : les bénéficiaires d'une couverture maladie sont invités, à partir de 16 ans, à s'inscrire dans un parcours de soins coordonnés en choisissant un médecin traitant qui sera consulté préférentiellement, notamment avant toute consultation d'un autre professionnel
(dit « correspondant »), vers lesquels il orientera le patient le cas échéant, pour des soins complémentaires ou des examens . Le respect de ce dispositif par l'usager de la santé conditionne la prise en charge normale de ses dépenses de santé par la Sécurité Sociale. En cas de non respect de ce parcours, le montant des remboursements est diminué.

Le patient choisit son médecin traitant : généraliste ou spécialiste. Plus de 99% des patients qui ont déclaré un médecin traitant ont déclaré un généraliste. Il a un rôle central dans le suivi médical du patient. Il n'est pas seulement celui qui soigne, il est aussi celui qui coordonne les soins et s'assure du suivi médical optimal.

En pratique que dois-je faire ?

Le parcours de soins coordonnés théorique du patient atteint de surdité comporte plusieurs étapes coordonnées (dépistage, diagnostic, réhabilitation, accompagnement), à respecter et à déclencher à la suite immédiate l'une de l'autre, sans perte de temps.

1 - le dépistage ; l'orientation
     = J'en parle sans attendre à mon médecin « de proximité », mon médecin traitant généraliste

NB : celui-ci est au coeur du dispositif du "parcours de soins coordonnés" des patients de plus de 16 ans, pour l'Assurance Maladie

Les circonstances

- Je m'aperçois d'une difficulté à comprendre ce que l'on me dit dans diverses circonstances ;
- J'ai une hypersensibilité aux bruits et/ou des bourdonnements d'oreille qui me gênent pour entendre
- En raison de ma ou mes pathologies générales, mon médecin m'a fait écouter quelques bruits et il lui semble que mes réponses sont un peu faibles. Je confirme que parfois je suis gêné.
- C'est le résultat du dépistage systématique fait à l'école ou au travail qui a amené le médecin à me conseiller de revoir pour cela mon médecin traitant.
- J'ai fait faire un dépistage gratuit par un audioprothésiste, qui m'a orienté vers mon médecin traitant

 L'interrogatoire

- Je décris ma gêne. Je me souviens de la date et des circonstances de début, de l'évolution de ces troubles.
- Je n'oublie pas de préciser si j'ai aussi des bourdonnements d'oreille (acouphènes) ou de l'intolérance à certains bruits qui me paraissent beaucoup trop forts (hyperacousie) .
- Mon généraliste me posera probablement d'autres questions sur l'évolution de ma santé en général, sur l'existence d'autres symptômes associés (vertiges ou autres), etc.


L'examen

- Il examinera mes oreilles, c'est l'otoscopie, et il fera un examen médical général, prendra ma tension, etc…
- Parfois, il complètera son examen par un dépistage auditif (acoumétrie : il fera répéter des mots qu 'il prononcera près de mon oreille en voix chuchotée ; ou examen au diapason ; ou encore dépistage à l'aide d'un audiomètre de dépistage « à main » en testant l'audition des sons conversationnels.

 

 La conclusion – La conduite à tenir - Le suivi

- Si l'otoscopie révèle des bouchons dans le conduit auditif, le médecin généraliste peut les enlever par divers moyens lors de la consultation. Si l'otoscopie révèle des lésions de l'oreille externe (pavillon, conduit auditif externe) ou de l'oreille moyenne (tympan, le reste n'étant plus accessible à la vue), il prescrit un traitement le cas échéant et s'assure ultérieurement de l'évolution de mon état.

- Sinon, il m'adresse immédiatement à l' ORL pour bilan auditif .

NB1 : avant 16 ans, le recours au pédiatre et à l' ORL sont en accès libre au regard de la SS et du parcours coordonné.
NB2 : Si je suis en activité , en milieu bruyant ou non, je peux aussi en parler à mon médecin du travail. Si je suis collégien lycéen ou étudiant, je peux aussi en parler à l'infirmière scolaire qui saisira le médecin.
Dans tous ces cas, après un examen clinique et de dépistage, je serai réorienté vers mon généraliste puis mon ORL.

 Le suivi

Lorsque j'aurai fini le bilan ORL, mon généraliste sera tenu au courant et pourra m'aider à donner une suite :

- médicale : recherches étiologiques de cette surdité, traitements de diverses pathologies, surveillance de ma pathologie auditive et dépistage d'une aggravation, ou de la survenue d'acouphènes, ou d'hyperacousie….auquel cas il me conseillera de revoir mon ORL avec lequel il reste en relation. Des conseils de prévention me seront donnés aussi ainsi qu'à mon entourage, en fonction de notre mode de vie.

- para médicale : il s'assurera auprès de ses correspondants audioprothésiste, paramédicaux, de l'importance du retentissement de cette surdité sur ma vie actuelle, me recommandera parfois de rencontrer un psychologue, un sophrologue, (surtout si j'ai des acouphènes),et prescrira, si ce n'est fait par l'ORL, les bilans, rééducations et appareillage ; il s'assurera de la bonne poursuite des soins, et coordonnera ceux-ci.

- sociale et administrative : si il est bien mon médecin traitant déclaré, il déclenchera si besoin ma demande d'exonération du ticket modérateur (ALD « hors liste »), il conseillera et remplira mes documents MDPH si je peux en bénéficier, il rentrera en contact avec mon médecin du travail pour s'assurer avec lui de mes conditions de travail et le cas échéant, de la possibilité de financement de mon appareillage par mon employeur, de la modification et l'adaptation de mon poste de travail, voire de mon reclassement professionnel.
Si je suis scolarisé, il prendra contact de même avec le médecin scolaire ou universitaire.

Il me conseillera le cas échéant pour l'organisation de mes activités de loisirs (contre indications éventuelles, recommandations) et l'adaptation de mon cadre de vie.

Parfois, il me conseillera aussi de rencontrer une AS.

- Il s'assurera, au cours des visites régulières ultérieures, de mon bon équilibre auditif et de ma satisfaction, et veillera à ma bonne santé générale pour favoriser ou conserver mon « bien entendre ».

2 – le diagnostic : il m' oriente pour cela vers un ORL (médecin spécialisé en Oto-Rhino-Laryngologie)

 L'examen ORL et l'examen audiométrique.

Le médecin ORL, après m'avoir à nouveau interrogé sur mes symptômes, va procéder à un examen ORL complet.

Ensuite, il procèdera à un examen audiométrique qui comporte lui-même plusieurs examens :

- Tout d'abord un audiogramme tonal : il me fait entrer dans une cabine insonorisée et il place un casque sur mes oreilles ; il me demande de lui manifester dès que j'entends le bruit (calibré en fréquence et en intensité) qu'il m'envoie dans une oreille puis dans l'autre à partir d'un appareil appelé audiomètre. Il reporte mes réponses sur un diagramme et obtient ainsi la courbe de mes seuils auditifs pour chacune de mes 2 oreilles, courbe située par rapport à la courbe des seuils normaux ; ceci me permet de visualiser mes seuils et donc mon déficit.

- Parfois, il procède aussi à un audiogramme vocal, me demandant de répéter des mots qu'il prononce généralement hors de ma vue, (sinon il apprécie l'aide que m'apporte la lecture labiale), et il note sur un graphique le pourcentage de mots que j'ai reconnu selon l'intensité à laquelle il me les prononçait. Il en déduit le pourcentage d'intelligibilité, et la présence ou l'absence de distorsions dans la reconnaissance des mots.

- Il peut aussi procéder à un examen impédance-métrique (examen du fonctionnement de la chaîne tympano-ossiculaire) qui comprend lorsqu'il est complet un tympanogramme et la recherche du (ou des) seuil(s) du réflexe stapédien. Souvent, ces examens nécessitent d'être réalisés en 2 temps et il me faudra revenir.

 La conclusion de ces examens = le diagnostic

Dans la plupart des cas, le diagnostic de ma surdité, de son importance (ou degré), de son siège et de son type (perception, transmission ou mixte), voire sa cause, sont possibles dès ce stade.
Dans d'autres cas, le médecin ORL me demandera d'autres examens qui l'aideront à préciser les choses :
- Potentiel Evoqué Auditif Précoce (PEAP) qu'il peut parfois pratiquer lui-même si il est équipé ou pour lequel il m' adressera à un confrère hautement spécialisé, le médecin audiométriste.
- scanner des rochers ou IRM (rochers, fosse postérieure en particulier).
- dans d'autres cas encore, il me proposera de passer divers examens qui lui permettront de connaître si ma surdité est isolée ou si elle est associée à diverses autres pathologies qui permettraient de la reconnaître comme une surdité « syndromique » connue et de me conseiller en conséquences. Un bilan génétique peut compléter alors le bilan. Pour tout cela , il peut se mettre en rapport avec mon généraliste traitant pour que celui-ci s'occupe de me prescrire et de coordonner la réalisation de ce bilan étiologique.

 La conclusion = le diagnostic et la conduite à tenir pour remédier à mon état:

Au vue de ces résultats, lorsque je le reverrai, le médecin ORL m' exposera ce qui peut m' être proposé pour remédier à mon état :

- Dans le cas d'une surdité de transmission, généralement : traitement médicamenteux ou chirurgical selon mon atteinte. Si il y a lieu il se chargera le cas échéant d'une intervention chirurgicale ou me conseillera de m'adresser pour cela à son correspondant hospitalier dans le cas d'une intervention délicate ou peu fréquente ou dont il ne se charge pas lui-même. La réhabilitation est souvent indiquée dans les suites, parfois seule indiquée.

- Dans le cas d'une surdité de perception :la réhabilitation auditive et de la communication sont généralement seules indiquées et il me prodiguera ses conseils, m'adressant alors aux professionnels concernés au premier rang desquels l'audioprothésiste et/ ou l'orthophoniste. Il peut prescrire l'appareillage ou les séances d'orthophonie, ou demander à mon généraliste traitant de le faire
.
Cependant, selon la cause, un traitement médicamenteux peut être indiqué. Il se mettra en rapport avec mon médecin traitant pour cela, surtout si une autre pathologie générale peut expliquer ou aggraver ma surdité.
Il peut me conseiller sur un mode de vie plus adapté à ma surdité.

Enfin, si pour tous ces soins, il pense opportun de demander une exonération du ticket modérateur pour l'ensemble des soins en rapport avec ma surdité, il en avertira mon médecin traitant généraliste qui remplira le protocole de demande pour ma Caisse de SS.
Par contre, si je réponds aux critères, il peut remplir lui-même mon dossier pour la MDPH ou en laisser le soin à mon médecin traitant ; de même que les divers dossiers pour m'aider à financer mon appareillage.

 Le suivi : indispensable.

Régulièrement, je reverrai mon ORL (en lien avec mon généraliste) afin qu'il s'assure de mon bon état ORL et de l'évolution de ma surdité qui peut ne pas évoluer ou au contraire s'aggraver au fil des années. Dans ce cas, il peut me prescrire un traitement ou le demander à mon généraliste ; il peut aussi me conseiller de revoir rapidement mon audioprothésiste pour faire régler mes appareils (ou les changer si besoin selon sa prescription ou celle qu'il demande à son correspondant généraliste). Il peut me donner des conseils de prévention de cette évolutivité en fonction de mon mode de vie.

Si ma surdité n'est pas évolutive, et si je suis adolescent ou adulte, 1 contrôle par an suffit. Dans le cas d'un enfant, les contrôles doivent être plus fréquents en fonction de l'âge. Si ma surdité s'aggrave, il me fixera le rythme des consultations de contrôle.

NB : je peux consulter un médecin ORL en libre accès (sans passer par mon généraliste). Mais la SS me considèrera hors parcours de soins coordonnés et je serai moins bien remboursé (sauf les moins de 16 ans).

3 – l'appareillage : ma rencontre avec l'audioprothésiste

Qu'est-ce qu'un audioprothésiste ?

C'est un professionnel de Santé, spécialiste de la correction auditive, titulaire d'un diplôme d'Etat, fixé par le décret 2001-620 du 10 juillet 2001, décret qui, en annexe, définit ainsi la profession :
« En regard de la loi, l'audioprothésiste choisit, adapte, délivre, effectue le contrôle immédiat et permanent de la prothèse auditive et assure l'éducation prothétique du déficient auditif appareillé … Professionnel de santé, l'audioprothésiste travaille au sein d'une équipe pluridisciplinaire, dialogue avec les médecins, les pédagogues, les éducateurs, les parents, l'adulte et l'enfant déficients auditifs. »
Il est donc habilité à réaliser des audiométries tonales et/ou vocales, avec et sans prothèses
.
Il doit tout m'apprendre sur les appareils de correction auditive (prothèses), et doit savoir effectuer les réglages d'appareils ainsi que certaines réparations (pour d'autres, il renverra l'appareil au constructeur).

Il peut avoir des prothèses de toutes marques ou seulement certaines . Mais je sais que les prothèses, à quelque chose prêt, sont très semblables actuellement. Par contre, je me renseigne avant d'en acquérir, sur les prix pratiqués car les médias ont attiré l'attention du public sur l'existence parfois d'importantes disparités. Mais je me renseigne aussi sur sa compétence (bouche à oreille, correspondants de mon médecin, etc….).

Il peut aussi me conseiller sur l'intérêt d'équiper mon logement pour plus de confort auditif et plus d'autonomie ; il me présentera les différentes solutions existantes, tout en me précisant qu'elles sont en vente libre, mais n'ouvrent droit à aucun remboursement par l'Assurance Maladie ; mais par contre, si je relève de la MDPH, je peux présenter une demande d'aide dans le cadre de la PCH.

A l'opposé, il ne pourra me vendre une prothèse que si je lui présente une prescription médicale de cet appareil faite par un ORL, un généraliste ou un pédiatre, ainsi qu'un audiogramme réalisé par un médecin.

Souvent, il va le refaire pour contrôler ensuite le gain qu'il me délivrera avec la prothèse qu'il va me proposer.
Je peux rencontrer divers audioprothésistes pour qu'ils me présentent les appareils existants, m'établissent un devis sans engagement, et pour qu'ils me conseillent en écoutant mes difficultés. Ils m'interrogeront sur mes habitudes, mon mode de vie, mes occupations, et me conseilleront l'appareil qu'ils pensent le mieux adapté à mon cas.

Sens technique pour s'adapter aux immenses et rapides progrès de conception et de réglages des appareils de plus en plus sophistiqués, sens du commerce pour avoir de bonnes relations avec l'ensemble de ses partenaires, sens du marketing car il doit aussi développer son affaire, qu'il soit indépendant (de plus en plus rare) ou rattaché à un grand groupe, il doit surtout avoir de grande qualités humaines et d'écoute pour que je me sente à l'aise avec lui, ce qui est indispensable, car il sera mon « partenaire » pour des années.

 Où exerce un audioprothésiste ?

L'audioprothésiste exerce le plus souvent dans un local commercial personnel appelé « laboratoire de correction auditive » ou « officine ». Je peux entrer le voir librement pour m'informer. Lorsque je me serai décidé, je prendrai un rendez-vous.

 Comment se passe l'appareillage ?

NB : Je peux me renseigner librement. Mais l'audioprothésiste ne me délivrera une prothèse que si je lui présente une prescription médicale d'appareillage et un audiogramme réalisé par un médecin.

Plusieurs visites seront nécessaires à partir du moment où je suis décidé à me faire appareiller, avant d'être réellement appareillé de manière satisfaisante.

- La 1ère fois, il va m'écouter, m'interroger sur mes habitudes, mon environnement d'écoute etc…, recontrôler mon audiogramme pour s'assurer du futur gain prothétique. Il va examiner mon conduit auditif (si problème autre qu'un bouchon, il me renvoie vers mon médecin). Si ce n'est pas déjà fait, il me présente ses diverses prothèses, leurs avantages et leurs inconvénients, m'informe des prix et des possibilités de financement, et me propose un devis. Parfois, je l'étudie chez moi ou je le compare à d'autres.

- Lors de la 2ème visite, mon choix est fait. J'en parle encore avec lui et nous convenons de ce choix ; il lance alors la procédure d'appareillage, me faisant apprécier les qualités de cet appareil.
Puis, si il y a lieu, il va prendre l'empreinte de mon conduit auditif (injection de pâte dans le conduit, doucement, plus impressionnant que désagréable) ; cela lui permettra de réaliser soit un embout auriculaire sur mesure pour adapter à un contour d'oreille ce qui permettra d'optimiser les résultats de la prothèse, soit la coque d'un appareil « tout dans l'oreille » (intra canalaire) sur mesure, bien adapté à ma morphologie ; tout ceci en fonction de l'appareil que j'ai choisi sur ses conseils. NB : Actuellement dans certains cas de contours d'oreille, l'embout sur mesure n'est plus nécessaire (open ear).

- La visite suivante a lieu lorsque l'embout sur mesure ou la coque sont réalisés soit par lui-même, soit par un laboratoire spécialisé auquel il a envoyé le moulage. L'essai de prothèses sélectionnées en fonction de l'audiogramme se fait alors. Des essais d'audition de bruit, de langage, etc sont faits : je choisis ce qui me satisfait le plus pour mes conditions d'écoute, et il contrôlera les gains en refaisant un audiogramme avec l'appareillage. Puis il fera des contrôles de tolérance dans diverses conditions de bruit. Ainsi, ensemble, nous déterminerons l'appareil et ses réglages qui me conviennent le mieux.

Il m'expliquera alors comment le porter, quand, combien de temps au début, comment l'entretenir, etc…puis il fera mes différents dossiers pour m'aider au financement, m'instruira de toutes les aides possibles (SS, Mutuelles Caisses Complémentaires et de Prévoyance, MDPH, associations…), et après un premier paiement (généralement échelonnés), j'emporterai mon (ou mes) appareil(s) que je porterai dans un premier temps chez moi puis constamment.

- D'autres visites seront encore nécessaires, quelquefois 8 j après, d'autres fois 1 mois après, pour s'assurer que tout va bien ou effectuer d'autres réglages. Cela sera nécessaire parfois plusieurs fois de suite pour trouver celui qui convient le mieux en pratique pour toutes les occasions de ma vie.
Il m'explique à nouveau l'utilisation et la maintenance.


- Je le reverrai aussi pour acheter mes piles dont je ne me laisse jamais manquer et tous les 6 mois pour qu'il s'assure de la bonne maintenance de mon appareillage. Cette visite de maintenance est gratuite compris dans le prix de base de l'appareil qui inclue donc le prix de la prestation globale de l'adaptation prothétique (essais, adaptation, réglages, éducation thérapeutique, contrôles). Je peux donc y aller sans crainte. Par contre les réparations sont payantes mais il me propose généralement une assurance dès le départ.

- Par ailleurs, si ma surdité s'aggrave, je ne manque pas de le revoir pour qu'il règle mes appareils en adaptant leur gain à cette perte.
Parfois, dans ce cas, il doit m'appareiller avec des prothèses plus puissantes et il me renvoie vers mon médecin ORL et mon généraliste traitant pour un audiogramme, une prescription et éventuellement une attestation d'aggravation nécessitant un nouvel appareillage pour que celui-ci soit financé aussi.

- Avec le temps, mes appareils s'usent ou de plus performants apparaissent et il me conseille pour un changement éventuel.
Quelquefois, ma surdité ne me permet pas de tirer profit de prothèses auditives et mon audioprothésiste, en concertation avec l'ORL, mon orthophoniste et mon médecin traitant me conseilleront une implantation cochléaire. Je devrais alors m'adresser à une équipe d'implantation (constituée de professionnels identiques).

4- la réhabilitation de la communication : l'orthophoniste cf document JNA « l'orthophoniste »

5- l'équipe d'implants : cf document JNA « implants »

6- les autres professionnels concernés

Au premier rang, il s'agit de mon médecin du travail.
Les attributions de ce dernier , définies par le décret 2004-760 du 28 juillet 2004, ont été redéfinies par la loi 2011-867 du 20 juillet 2011.

Son rôle est de veiller à la santé des travailleurs en s'attachant à dépister au cours des visites médicales une altération due au travail ou qui rendrait difficile le maintien dans le poste. Il doit d'ailleurs connaître les différents postes de travail et les conditions d'hygiène et de sécurité qui s'y rapportent. Il doit veiller à la prévention des risques liés au travail. A ce titre, il contrôle le bruit au travail et transmet à mon employeur et aux représentants des employés les résultats et les mesures éventuelles à mettre en œuvre pour s'en protéger. Il veille à la bonne application des mesures obligatoires le cas échéant.
- Si je travaille en milieu bruyant, et si mon ouïe me semble se détériorer, je n'attends pas la visite pour qu'il m'examine et me dépiste. Je vais le voir tout de suite.

Après dépistage, il m'enverra chez mon médecin traitant et l'ORL pour un bilan audiométrique,
En fonction des résultats, de mon entreprise (inscrite ou non au tableau des surdités professionnelles), de mon ancienneté dans cette entreprise et de mon poste, il pourra déclencher la procédure de déclaration de maladie professionnelle (MP), en lien avec mon ORL et mon médecin traitant, ainsi qu'avec mon employeur.

Par contre, mon parcours en dehors de cette déclaration et de mon indemnisation au regard de l'Assurance Maladie, sera identique que ce soit une MP ou non, d'autant que le médecin du travail n'est pas habilité à prescrire autre chose que les examens nécessaires à la connaissance du diagnostic.

Si je ne travaille pas dans un milieu bruyant, je peux malgré tout voir mon médecin du travail si je pense que ma gêne auditive perturbe mon travail. Je n'ai pas à craindre un problème avec mon employeur (employeur du médecin du travail), car ce dernier est soumis comme tout médecin au secret médical. Là encore, il me demandera un bilan audiométrique et en concertation avec mes médecins et mon audioprothésiste, il conseillera une adaptation prothétique plutôt qu'une autre, et/ou une adaptation du poste de travail (alerte par diode sur machine à la place d'un signal sonore, coussin magnétique ou micro pour les réunions, etc…), voire un reclassement professionnel.

Ce peut être aussi le médecin scolaire ou universitaire qui peuvent aussi me conseiller en initiant mon parcours et en me permettant d'adapter les conditions de ma scolarité à mes problèmes d'audition.

Ce peut être une Assistante Sociale qui m'aidera à instruire mes dossiers de financement et MDPH, ou
m'aidera dans la recherche d'un emploi, d'une formation adaptée, ou d'un reclassement professionnel.
Ce peut être un psychologue qui m'aidera dans diverses circonstances.

Ce peut être l'équipe pédagogique si je suis scolarisé, mes aides humaines :codeur en LPC, interprète en LSF si je fais le choix du bilinguisme, mais aussi dans ma vie de tous les jours, mon employeur, mes collègues, mon coach, mon entraîneur, mon CIQ, mon élu de quartier…..

- Quelques soient les personnes que je pourrais rencontrer au long de ce parcours , elles partageront leurs informations et leurs observations, avec moi et avec les autres pour que toutes me soutiennent et me guident au mieux. Je suis conscient(e) autant qu'elles que chaque étape de ce parcours doit se faire aussitôt après l'autre, voire ensemble (par exemple :appareillage, orthophonie, aide administrative etc…) sans attendre pour le maximum d'efficacité. Tous seront mes partenaires pour m'aider à mieux vivre, et ce « parcours de soins coordonnés » respecté, m'amène à faire face vite et mieux à ma surdité grâce à la réactivité de mon généraliste traitant et de ses « correspondants » qui me permet une vie meilleure dans mon environnement devenu accessible pour mes apprentissages, mon emploi, mes loisirs, ma culture, ma vie citoyenne.